ちょっと堅苦しいのですが・・「QOLとは。。」

昨日、千葉で自閉症協会の講演会を聴いてきました。相模原で施設を立ち上げた方のお話だったのですが、内容よりまず先に感じたこと。先日の自閉症の映画の時も同じことを感じたのですが、来ている人の年齢層が高い。ざーっと見渡すところ平均年齢60代ってとこだろうか。聞いてみるとやはり、わが子は36歳とか40歳という方であった。つまり、障害児の若いお母さんは子供に手がかかり、しかも週末は預けられるところもないから出てこられない現状なのでしょうか?そして若い施設の職員などにもこのような講演は是非聞いていただきたいと思うがこれがまた、勤務が忙しく無理なのか?そう言われれば、自分自身も息子がもっと小さい時は週末はどこにお出かけして楽しもうかとばかり考えていた気がする。今となっては、もっとこういう勉強の機会を利用していれば・・と後悔しているが。
講演の中で印象的だったのは、ここの施設長さんは、「個」を最重要視していること。とかく、施設というと「集団」の生活になりがち。つまり、同じ時間に同じものをみんなで食べるとか。一見当たり前のように見えるが、自閉症児は食事にすごくこだわりがあったり、生活ひとつひとつのペースが実にマイペースなのですから。現実は難しいなと思いつつ、それを実現されているこの施設に感動しました。
ところで、このこだわりですが、個人によって様々ですが、うちのたいたいは、このこだわりがなさすぎるのです。なんでも食べるし、どこでも寝るし、だれにでも(好みはあるが)なつくし、どこの家にも平気であがるし、逆にこれらの特徴が眼をはなせない理由なのですが、これがまたたいたいの「個性」なのでしょう。
講演のなかで「QOL」というキーワードが出てきましたが、これは「Quority of life](生活の質)という意味で憲法何条だか忘れてしまいましたが、国民全員が保障されるべきものなのです。福祉の現状は問題がまだまだ山積みで、なにが解決策なのか、私にはわかりませんが、最後に挨拶された協会員の方が「お母さんが勉強しなければなりません」とおっしゃっていました。本当に60をすぎてもわが子のために勉強し続けているお母さん、お父さんたちに脱帽でした。